Marc Maury a été médecin chef du centre de rééducation neurologique de Fontainebleau et président de la Société Française de Médecine Physique et Réadaptation. Il est tétraplégique depuis 1945 et a pu survivre à son accident et surmonter son handicap grâce à une exceptionnelle force intérieure, le dévouement d’une épouse admirable et de solides amitiés. Rencontre d’un surhomme.

 

 

M.O. : Dans quel milieu avez-vous grandi ?

M.M. : Je suis né dans un haras mais sans pedigree ! En 1922 les haras nationaux gardaient encore des stigmates du siècle de Louis XIV qui les avait créés pour les besoins des guerres. Tous les officiers étaient des nobles ou nobliaux et mon père, venu de sa Corrèze natale, avait atteint, à la force du poignet, le grade le plus élevé qu’il pouvait obtenir, c’est-à-dire adjudant-chef. Je suis né dans le Haras du Pin et j’ai fait mes études dans un collège qui n’était pas très loin de là, à Argentan, dans l’Orne. Comme j’avais vécu pas mal au milieu des chevaux, je projetais initialement d’être vétérinaire. J’ai été collé au concours d’entrée faute de préparation suffisante et comme je ne pouvais pas soigner les chevaux, j’ai pensé que je pourrai peut-être soigner les hommes. Je me suis orienté donc vers la médecine. Je n’ai jamais regretté car j’y ai trouvé vraiment beaucoup de joie.

M.O. : Où faites-vous vos études de médecine ?

M.M. : A Paris, en habitant chez ma sœur et mon beau-frère qui ont toujours été épatants avec moi. C’était juste après guerre. Il y avait un concours en première année que j’ai réussi. Ensuite, j’ai suivi le cursus de première année où j’étais chez De Gennes, puis chez Abrami ou il y avait des défilés de stagiaires à la Dubout. Nous étions 20 ou 30 et ce n’était pas facile d’entendre. Puis j’ai fait un remplacement d’externat à Corentin Celton en chirurgie et mon quatrième stage à Cochin chez Monsieur Quenu. Il est évident que mon accident de plongeon a changé l’orientation de ma carrière.

M.O. : Comment s’est passé l’accident ?

M.M. : C’était en juillet 45, j’avais 22 ans. Nous avions remonté en canoë avec quelques amis le cours de la Laïta vers Quimperlé. La Laïta est une rivière un peu paresseuse avec des méandres et des bancs de sable. Nous faisons une joyeuse halte pour nous détendre. Les uns se baignent, d’autres chahutent, mon épouse Paule et moi, nous dansons au son d’un phonographe sur la petite plage. L’idée me vient de plonger en passant par-dessus un camarade placé à quatre pattes au bord de l’eau. Je prends mon élan et sans que je ressente aucune sensation de choc je me retrouve instantanément inerte dans l’eau. Je n’ai pas de plaie au cuir chevelu. J’ai simplement mal au cou. Je suis incapable de bouger et mes amis finissent par comprendre que je ne joue pas et me sortent de l’eau. Je dis à ma femme : « je me suis cassé la colonne ».

M.O. : Vous auriez pu vous noyer …

M.M. : Absolument. Alors, on m’emmène en barque jusqu’à Quimperlé ou le chirurgien qui ne voit pas ce qu’il peut faire me renvoie dans les 24 h chez ma belle-mère chez qui nous passons nos vacances, pour mourir près des miens. Les ambulanciers pour monter l’escalier m’ installent sur un brancard et relèvent le drap sur ma figure : je suis considéré comme mort. J’ai 41,6° pendant deux jours. C’est une fièvre de disrégulation thermique, car tous mes faisceaux de la thermorégulation sont coupés. Ce sera d’ailleurs toute ma vie une gêne certaine. La fièvre ayant fini par baisser, on me transfère de nouveau à la clinique. Comme il faut faire quelque chose, le chirurgien de Quimperlé conseille un neurochirurgien de Paris. Celui-ci vient au Pouldu, avec sa femme comme assistante, et m’enlève une lame cervicale. Trente ans plus tard, en analysant les radiographies, je me suis aperçu qu’il s’était trompé de niveau mais cela n’a probablement rien changé à l’évolution.

M.O. : Vous êtes tétraplégique ?

M.M. : Oui ! Je ne peux plus bouger et j’ai perdu la sensibilité sur les trois quarts du corps. Je suis totalement dépendant des personnes qui me gardent. Je n’ai aucune notion des complications qu’entraînent l’immobilité : les escarres, les dysfonctionnements urinaires et intestinaux, l’atrophie des muscles, les infections… Comme à l’époque on ignorait ce qu’était la prévention des escarres (en admettant qu’on sache partout maintenant), j’ai rapidement trois escarres. Mais la famille ne reste pas inactive, et je dois probablement ma survie au fait que ma sœur a été guérie d’une affection neurologique rare par le professeur Mollaret, qui est assistant de Guillain à la Salpétrière. Mollaret accepte de me prendre dans le service, et me facilite énormément les choses. Il permet à Paule d’occuper le lit à côté du mien dans un box situé au bout de la salle commune. Il me procure malgré leur rareté, des pansements américains qui sont très adaptés à l’absorption des fuites d’urines. J’avais une vessie automatique. Quand le stock est épuisé, la famille se relaie pour apporter dans une valise des serviettes propres et remporter les sales. Ainsi, mon escarre sacrée ne baigne plus dans une humidité permanente. Je suis pratiquement toujours sur le dos et dans ces conditions la guérison est impossible. Une charmante chef de clinique m’excise, en plusieurs étapes, cette lésion très profonde et putride. Mes escarres sacrées et talonnières ne guériront en fait que deux ans après, chez mes parents, grâce à des expositions dosées au soleil en Normandie.

M.O. : Vous êtes resté tout ce temps allongé sur le dos ?

M.M. : Oui. Je ne meurs pas, mais je ne récupère pas non plus, sinon quelques menus mouvements de deux doigts de la main droite. Au bout de six bons mois, nous apprenons qu’un certain « ingénieur » a dans une clinique de Neuilly, à côté d’un service chirurgical, un service d’appareillage et qu’il fabrique des appareils de marche. En fait ce sont des armures, il n’y a pas d’autre mot, qui pèsent 15 kg, et qui permettent de tenir debout. Guillain n’apprécie pas ce transfert, il dit que ce n’est qu’un  « commerçant ». Mollaret, lui souhaite garder le contact avec nous. Passé la phase où je tombe en syncope à chaque levé, je finis par parvenir à avancer un pied de quelques centimètres, puis l’autre. Je me dis que je pourrais peut-être marcher seul mais l’appareilleur s’y oppose formellement. Découvrant un jour une de mes tentatives,  il me dit : « si je vous vois encore je vous renvoie ». Heureusement, il y a une aide-soignante, Madame Donadieu, au nom prédestiné, merveille de délicatesse et d’efficacité. Avec sa complicité, j’essaye de me tenir debout sans appareil puis d’ébaucher un ou deux pas. Quand je sors au bout de 6 mois, je peux, les bons jours, faire 6 ou 7 mètres entre deux cordages. Ensuite, quand je vais en Normandie chez mes parents, je me fais bricoler des cannes canadiennes, avec des butées au bout des poignées et des élastiques au-dessus du coude pour ne pas les lâcher.  Je prends pas mal de bûches, mais un voisin costaud et serviable est souvent là pour m’aider.

M.O. : Comment marche-t-on avec des cannes quand on n’a pas de triceps ?

M.M. : Il faut des cannes avec un appui au dessus des coudes et qui tiennent avec des bracelets pour ne pas qu’elles s’échappent.

M.O. : Vous n’aviez aucune sensibilité ?

M.M. : C’est une bonne question ! Si j’avais été complet neurologiquement, je crois que cela aurait mal fini. Je n’avais pas de sensibilité thermique, mais conservé une sensibilité à la douleur profonde et une certaine sensibilité au sens de position. Pour la marche, c’est extrêmement précieux.

M.O. : Aujourd’hui, comment analyseriez-vous votre lésion ?

M.M. : Une lésion motrice complète au niveau C7 avec dissociation thermo-algique. Et grâce à l’automatisme médullaire assez bien contrôlé, je pouvais tenir debout. J’ai pu ainsi marcher une vingtaine d’année sur de courtes distances.

M.O. : Quand avez-vous repris vos études médicales ?

M.M. : Après trois années d’interruption. Cela a été difficile sur le plan physique et intellectuel. J’étais installé sur un vélocimane, un engin à trois roues, et poussé par un copain pour aller aux cours et aux stages indispensables. Il faut dire qu’à cette époque les appariteurs de la fac étaient tout puissants et qu’ils m’ont évité bien des présences et des déplacements.

A l’examen de clinique chirurgicale de fin de troisième année, je suis interrogé par Merle d’Aubigné sur les fractures du calcanéum et je ne sais rien. Après une brève délibération avec Broc qui était président du Jury, il me colle un 2 sur 20. Je lui explique mon parcours très difficile et la petite escarre sacrée qui persiste. Il me rétorque : « Mais cela vous donne plus de temps que les autres pour travailler. » Le coup a été rude, mais cela m’a rendu un grand service. Il ne faut jamais arguer d’un handicap pour solliciter la pitié. J’ai vu Merle d’Aubigné souvent par la suite, car il était membre du conseil d’administration de mon service à Fontainebleau. Voyant comment se débrouillait un tétraplégique, il a sûrement été un peu étonné. Il m’a invité à faire une conférence à Cochin  sur la tétraplégie et nous nous sommes souvent vus à l’occasion de déjeuner à la campagne. Il parlait volontiers, ce qui me faisait plaisir, de l’Ecole de Fontainebleau.

M.O : Quel a été le sujet de votre thèse de médecine ?

M.M. : J’avais évidemment beaucoup lu sur la paraplégie et le sujet de ma thèse était « Le traitement et la réadaptation des paraplégiques par traumatisme médullaire ». J’y constatais qu’il n’existait encore en France aucun centre officiel de rééducation pour adultes paralysés alors que l’Angleterre et les USA avaient eux, un savoir faire dans ce domaine. La pression des Associations de « Vétérans » y était très forte.

Sur les conseils du service d’orientation de l’Association des paralysés de France, j’entreprends la rédaction d’un petit mémoire sur l’orientation professionnelle des enfants paralysés. Cet ouvrage aura un effet déterminant sur ma carrière. Lorsque j’apprends l’ouverture du Centre national de traitement des séquelles de poliomyélite à Garches sous la direction de Grossiord, je vais le voir. Il accepte de me prendre comme médecin stagiaire. J’y passe tout mon temps pendant 18 mois et j’y acquiers une expérience précieuse. Grossiord a été pour moi un véritable Maître. Le Centre international de l’enfance me demande alors de diriger à Garches une formation de 6 mois pour des rééducatrices étrangères. J’ai 30 ans, c’est mon premier travail rémunéré. Je communique mon petit mémoire sur les enfants paralysés au directeur du Centre international de l’enfance qui l’apprécie sans doute puisqu’il le transmet au professeur Robert Debré.

M.O. : Cela l’a intéressé ?

M.M. : Sans doute puisqu’il m’écrit pour me demander des explications et des développements sur mes conclusions. J’ai su par la suite qu’il avait repris mes suggestions au niveau du ministère. Grâce à des relations de ma sœur et de mon beau-frère, je postule pour le poste de médecin chef du service de réadaptation qui va être installé dans l’hôpital de Fontainebleau. Le professeur Robert Debré préside le jury et il demande à me rencontrer « pour faire connaissance » mais surtout pour s’assurer de mes capacités physiques ; on n’en est pas encore à l’avènement du reclassement des personnes handicapées ! Debré me pose beaucoup de questions sur ma santé et je finis par lui répondre non sans humour : « Excusez-moi, Monsieur, je croyais que vous étiez pédiatre ». Cela l’a amusé et il n’a pas insisté. Il a donné son accord pour ma nomination.

M.O. : Comment vous avez eu le courage de postuler ?

M.M. : Je voulais absolument avoir une situation.

M.O : Quand vous prenez la direction du centre de rééducation de Fontainebleau, quel type de patients traitiez-vous ?

M.M. : Au début, pendant les deux ou trois premières années, c’était des poliomyélitiques. C’est d’ailleurs pour cela, au moment ou fleurissait l’épidémie de polio, que la Caisse régionale d’assurance maladie d’Ile de France avait  créé mon service. La prise en charge des polios, c’est passionnant, mais grâce à la vaccination leur nombre diminue progressivement et nous pouvons admettre de plus en plus de blessés de la moelle épinière. Les paraplégiques meurent alors à 80 %, quand aux tétras n’en parlons pas. Cette nouvelle orientation nécessite des moyens supplémentaires. Alors, un sous-directeur de la Caisse régionale vient me voir et me dit : « Mais vous n’allez pas prendre tout çà, vous allez être le dépotoir de l’Assistance publique. Ce sont les mots exacts. Je lui ai répondu : « Mais, regardez moi, je suis dans le dépotoir » ! Cela lui a cloué le bec. Et on a pris les paraplégiques.

M.O : Que faites-vous qui ne se faisait pas à l'époque ?

M.M. : Nous les faisons survivre et nous essayons de les rendre autonomes. Sur le plan sphinctérien, en leur apprenant à vider leur vessie, en les stérilisant toutes les fois que c’est possible, en traitant les complications de la voie haute, en leur apprenant le contrôle des selles. Sur le plan moteur squelettique, à développer le plus possible tout ce qui pouvait l’être et tout particulièrement les abaisseurs des bras qui sont indispensables. J’avais une très bonne équipe, avec un chef kiné un peu dur, mais cela ne faisait pas de mal. Il y avait véritablement, l’Ecole de Fontainebleau. Il serait très injuste de laisser croire qu’une Ecole est le fait d’un seul homme ; Bien sûr il peut en être l’âme, mais il n’est rien sans une équipe. Et j’ai eu pour ma part beaucoup de chance,  en étant entouré de collaborateurs de grande qualité : médecins et chirurgiens venant chaque semaine des hôpitaux parisiens, Charlotte Martin neuro-pédiatre, Paul Masse et Michel Guillaumat chirurgiens orthopédistes, Cendeon, puis Cukier en urologie, Nicolle en neuro-psychiarie avec lesquelles nous faisions des consultations communes.

Quant à l’équipe du service constituée progressivement, il  me faut citer en premier Bernard Audic qui eut la responsabilité du service enfants, mais aussi Noël François, Marie-Hélène le Moël, Micheline Lacombe, Jean-François Desert.

Sans oublier tous les auxiliaires y compris les responsables du service appareillage qui réalisaient à la demande toutes les orthèses.
Bien évidemment, si le service a été connu au plan national et même international en matière de rééducation et réadaptation des blessés médullaires, c’est à eux tous que nous le devons.

G.S. : Vous aviez des contacts avec d’autres Ecoles ?

M.M. :  Oui, en particulier avec celle de Guttmann. Ce neurochirurgien de Silésie réfugié en Angleterre, avait créé en 1942 à Stoke-Mandeville près d’Oxford, dans de vieux bâtiments de la Royal Air Force, un centre de traitement pour les blessés de guerre victimes de lésions médullaires. C’était la figure emblématique de la spécialité en Europe. Il était parti en croisade contre la laminectomie qui faite dans les conditions de l’époque ne servait strictement à rien et de surcroît aggravait les risques d’escarres car les patients n’étaient pas retournés. Guttmann était non seulement un pionnier mais un vulgarisateur qui inlassablement voyageait pour répandre ses idées. Il a eu, en Europe, une influence majeure dans le changement d’attitude des soignants à l’égard des blessés médullaires. Sur le plan social, il militait pour la réinsertion des patients et il a été à l’origine des jeux para-olympiques pour les handicapés. Guttman m’avait rendu visite à mon domicile en 1949 ; il ne m’avait pas examiné mais m’avait tenu un discours encourageant. C’était la première fois que j’entendais des propos positifs et éclairés. Quelques années plus tard, je le retrouve en tant que médecin pour faire un stage de 15 jours dans son service. Il n’est pas toujours d’un commerce facile. Malgré mon très mauvais anglais, je vais tous les ans à son symposium de Stoke-Mandeville qui a lieu en même temps que les jeux. Un jour, j’y rencontre Dollfus, un médecin français dont la mère est anglaise et qui fait ses classes chez Guttmann. Dollfus m’explique tout ce que je veux savoir. Je rentre très regonflé à Fontainebleau parce que je réalise qu’il y a des choses que nous avons déjà éliminé telle que les cystographies à la seringue, et que Gutmann n’a pas encore appréhendées. Vers la fin, il vivait un peu sur ses acquis. Un jour à un congrès, Gutmann répète pour la nième fois qu’il a 80 % d’urines stériles et Dollfus prend gentiment la parole pour dire : « Monsieur, peut-être que vous avez 80 % mais moi qui suis directeur de centre professionnel à Mulhouse, je peux vous dire que les malades que m’envoie Maury ont tous des urines stériles ». Ce jour-là il a été moins pontifiant. J’avais appris chez Grossiord avec la polio la neuro-orthopédie. Nous avions découvert  dans mon service la neuro-urologie et la neuro-sérologie.

M.O. : Qu’avez-vous pensé dans les années 70 du développement de la chirurgie vertébrale ?

M.M. : Malheureusement, nous continuions à recevoir des malades très tard et avec de multiples complications. A ce moment-là, le problème orthopédique n’était plus d’actualité. Quand aux opérés, ils arrivaient dans un état effroyable, couvert d’escarres. On les avait opérés et puis on s’en était lavé les mains. Il m’est arrivé à plusieurs reprises de discuter avec Roy-Camille des rapports du contenu et du contenant du rachis. Je me suis peut-être un peu buté mais je me demande encore si la chirurgie facilite la récupération neurologique. Cela dit, dans la mesure où la stabilisation chirurgicale du rachis n’est pas un obstacle à la prévention des complications précoces, pourquoi pas ?  Mais si un corset plâtré est nécessaire, même avec la plus grande vigilance il peut entraîner des complications cutanées sur les zones sensibles.

M.O : Comment faisiez-vous vis à vis du moral des paralysés ?

M.M. : Nous avions une psychologue qui était une fille remarquable, mais ce n’était pas l’essentiel. Tout le monde ne passait pas chez la psychologue. Le moral c’était d’abord de ne pas donner le pronostic trop tôt. Pour les lésions incomplètes c’eût été plus que maladroit car nous ignorions l’évolution, pour les lésions complètes nous laissions les malades venir progressivement vers leur vérité. Ils voyaient les autres blessés, puis en rencontrant ceux qui revenaient en bilan, ils prenaient conscience que premièrement ils n’étaient pas les seuls, que deuxièmement il y en avait qui se débrouillaient très bien avec le même handicap, et que peut-être il valait mieux travailler tous les côtés positifs de la rééducation plutôt que de bayer aux corneilles dans l’attente d’une récupération hypothétique..

M.O. : Il y avait tout de même des désespérés ?

M.M. : Je vais vous étonner, mais très peu. Quand un malade arrivait en rééducation en fauteuil roulant, croyez moi cela secouait. On ne les écoutait pas, on avait des kinés énergiques. Il y avait le problème difficile des épouses et des familles. Il faut éviter de faire croire à la famille que c’est définitif, mais en même temps il ne faut pas la tromper. Equilibre très délicat mais fondamental. Croyez-moi, certaines  sont prêtes à divorcer rapidement ! Un jour, avant ma visite, l’infirmière chef me prend à part et me dit que le malade de la chambre d’à côté ne va pas bien du tout. Sa femme est venue hier, elle lui a annoncé qu’elle le quittait. Ce malade, je ne sais pas si j’ai bien fait, mais je l’ai engueulé. Je lui ai dit : « Mon vieux, si votre femme s’en va maintenant, au bout de deux mois, avec un autre, tant mieux, c’est qu’elle n’en valait pas le coup » ! Quand je l’ai revu en consultation après sa sortie, son questionnement n’était plus le même. Sa volonté, son entourage familial et la reprise du travail lui avaient permis de franchir la première étape, sans doute la plus importante. Mais une fois passée l’adaptation à l’annonce de la paralysie définitive, c’est la vie durant que se fera la révélation  du handicap.

M.O. : Il y a le problème des épouses, et les mères alors ?

M.M. : C’est au moins aussi difficile. J’en ai vu qui voulaient stopper l’indépendance de leur fils et qui voulait se le récupérer. Il y a quand même des patients qu’on confiait au spécialiste. Pendant les trois premières années, j’ai eu un psychiatre qui était psychanalyste. Mais les malades disaient : « On nous prend pour des fous ». Quand il est parti, au bout de trois ans parce qu’il s’ennuyait, j’ai pris la précaution de prendre quelqu’un, cela existait encore à cette époque, qui était neuropsychiatre, c’est-à-dire neurologue et en même temps psychiatre. C’était Nicolle, un agrégé de Nick à Tenon. Il avait une maison de campagne pas loin de Fontainebleau. Avec lui, ce n’était plus du tout la même chose. Les malades allaient en consultation de neurologie et cela passait très bien.

M.O : Comment avez-vous fait au moment de votre accident pour garder à ce point la foi ?

M.M. : J’étais marié, j’avais une petite fille de trois mois. J’avais très envie de m’en sortir, mais j’ai eu pendant les deux premières années des moments difficiles. Parce que me retrouver dans le milieu antérieur, chez ma belle-mère qui était une femme merveilleuse, mais avec toutes ces servitudes sphinctériennes… J’avais beaucoup de copains qui venaient me voir… J’ai eu un certain acharnement pour m’en sortir. Mais l’idée même du suicide peut aider à vivre. Dans les moments difficiles où l’évolution de la maladie devient insupportable, elle permet de différer et de gagner du temps. Et puis il y avait mon épouse si courageuse et attentive.

M.O : Vous avez eu des enfants par la suite ?

M.M. : Non, nous n’avons pas envisagé d’avoir d’autres enfants. Cela va vous étonner, j’étais tellement occupé par mon service, ma femme était radiologue. Nous n’en avons pas parlé, cela s’est fait comme cela. Mais j’aurais pu avoir des enfants car avec l’aide d’un de mes adjoints, nous avons obtenu 7 grossesses sur 50 tentatives en 1980. Depuis, ce collaborateur a pris la direction d’un centre à Neufmoutier et il a eu bien d’autres succès grâce au vibromassage.

Nous avions commencé  nos travaux avec des gynécologues et une équipe du Centre d’Etudes et de Conservation du Sperme de Bicêtre des Professeurs David et Jouhannet.

La méthode des électrostimulations  intrarectales  avait été mise au point chez le singe. J’étais très fier de notre premier succès et je l’ai présenté à un congrès international. Le vice-président de séance vient me voir très sceptique et me demande si j’étais certain que le paraplégique était le père de l’enfant. Je lui demande alors s’il est marié et il me dit oui. Avez-vous des enfants lui dis-je, oui deux. Je continue : « Etes-vous sûr… ? » Il comprend vite et n’insiste pas !

M.O. : Malgré votre retraite, vous avez gardé des contacts professionnels ; quels sont les progrès des vingt dernières années dans la prise en charge des paraplégiques ?

M.M. : Je crois qu’il y a des secteurs ou indiscutablement on a progressé. Quand on est dans un milieu averti et qu’on bénéficie d’une stabilisation précoce sans complication cutanée, il est certain que c’est un facteur positif pour l’avenir. Un autre progrès certain et celui-là j’en bénéficie, c’est celui sur les douleurs neurologiques sous-lésionnelles. Les moelles traumatisées vieillissent un peu plus vite que les autres et des douleurs neurologiques apparaissent plus ou moins tôt. Ces douleurs sous-lésionnelles peuvent être terriblement pénibles. Elles ont conduit certains au suicide. Moi, je ne  souffrais pas au début, puis les douleurs sont venues au fil des années. Le progrès énorme a été le traitement  médicamenteux par la Gabapentine, que je prends tous les soirs depuis quelques années. C’est le même niveau de progrès que celui de la pompe à Lioresal pour lutter contre la spasticité dont j’ai profité aussi. Il faudrait citer également l’auto sondage urinaire propre, les gélules de Canneberge qui gênent l’accrochage des bactéries à la paroi viscérale, la toxine botulique qui calme l’hyper activité  vésicale. On peut dire aussi, que tout le matériel s’est perfectionné et banalisé. Mention spéciale pour le matériel d’assistance respiratoire parfaitement entretenu par une Association spécialisée, l’ADEP. Pour le proche avenir il est permis d’espérer dans les cellules souches et les nanotechnologies, mais je suis loin d’être au courant de tout.

M.O. : Le regard des gens a-t-il changé ?

M.M. : Le temps n’est plus où les parents cachaient leurs enfants handicapés. Il y a indiscutablement une banalisation du handicap. Quand j’étais à Fontainebleau, nous avions pris l’habitude de faire sortir nos malades en ville une fois par semaine avec un kiné. Ils allaient faire des emplettes et s’habituaient très bien au regard des autres. Je pense que c’est nécessaire. Mais il y a encore d’énormes progrès à faire dans le soutien aux personnes handicapées. J’avais obtenu une subvention de la Communauté européenne pour qu’une assistante sociale du service aille visiter chez eux les 250 premiers malades sortis du service. Ce travail a pris plus de deux ans. Et bien, le rapport qu’on en a sorti a été explosif. La caisse régionale était sidérée de constater que près de la moitié des paraplégiques n’avait pas de « water »  chez eux. C’était au fond du jardin, et pour y aller l’hiver en fauteuil ce n’était pas commode ! Ce rapport mettait en évidence bien d’autres insuffisances. Est-ce qu’aujourd’hui cela s’est améliorée ? Il y a une chose qui s’est améliorée cependant, c’est la couverture  par les assurances qui permet au moins aux bénéficiaires d’avoir une vie décente.

M.O. : Comment  avez-vous  fait pour tenir 62 ans après votre accident ?

M.M. : Oh ! il y a de nombreux facteurs qui d’ailleurs ont varié avec le temps. Le plus important c’est la qualité de l’entourage, et d’avoir la tête toujours occupée, d’avoir des projets, toujours des projets. La possibilité de me remettre debout et de marcher un peu pendant une vingtaine d’années m’a beaucoup aidé et permis de voyager. J’ai dû arrêter à peu près au moment de ma retraite. Passages difficiles.

La faculté d’adaptation est souvent mise à l’épreuve par le vieillissement : trachéotomie il y a dix ans et assistance respiratoire intermittente puis permanente, perte d’indépendance progressive, jusqu’à avoir deux aides de vie à temps plein. Sans oublier que l’entourage a besoin de répit et de son indépendance. Si je tiens depuis 62 ans, c’est aussi grâce à l’amitié durable de copains de collège, il en reste encore deux ou trois, au sport que j’ai beaucoup pratiqué, valide et invalide, à la très dynamique Association des Paralysés de France où j’ai pu fonder un groupe de réflexion éthique. Après un coup de malchance, j’ai eu beaucoup de chance entre autres celle de pouvoir devenir médecin…